Bazı günler insanların beni “aşırı normal” görmesi iyi bir şeymiş gibi anlatılıyor. Bunu kötü niyetle söylediklerini de düşünmüyorum. Dışarıdan bakınca konuşabiliyorum, çalışabiliyorum, bir işi öğrenebiliyorum, gerektiğinde sosyal bir ortamda durabiliyorum. Bu yüzden benim de herkesle aynı sosyal ve iş yükünü aynı şekilde taşıyabileceğim varsayılıyor.
Ama dışarıdan görünmeyen şeyler var. Bir konuşmanın hızını takip etmek, aynı anda birkaç isteği akılda tutmak, gürültü içinde çalışmak, belirsiz bir görevi çözmeye uğraşmak ya da gün boyunca insanlarla uyumlu görünmeye çalışmak bende ayrı bir enerji harcaması yaratabiliyor. Bazen bunu o an belli etmiyorum. Belli etmemem, kolay olduğu anlamına gelmiyor.
Türkiye’de otistik olmak hakkında konuşurken en çok zorlandığım konulardan biri bu. İnsanlar çoğu zaman ya çok görünür bir zorluk bekliyor ya da hiçbir zorluk olmadığını düşünüyor. Aradaki alanı anlatmak kolay değil. Bir şeyi yapabiliyor olmak ile onu her gün, aynı hızda, aynı koşullarda sürdürebiliyor olmak arasında fark var.
Yapmak başka, sürdürmek başka
Bir işi bir kez yapabilirim. Hatta iyi de yapabilirim. Yoğun bir günün altından kalkabilirim. Kalabalık bir toplantıda konuşabilirim. Aynı anda birkaç işi kısa süreliğine toparlayabilirim.
Fakat bunları yapmam, bunun benim için sınırsız bir kapasite olduğu anlamına gelmiyor. Bazen o günün sonunda tamamen tükenmiş oluyorum. Bazen ertesi gün toparlanmak zorlaşıyor. Bazen de bir süre idare ettikten sonra aynı tempoyu sürdüremediğimi fark ediyorum.
Bu, isteksizlik ya da sorumluluktan kaçmak değil; kendi sınırlarımı anlamaya çalışmak. İnsanların çoğu sonucu görüyor: “Yaptın.” Ben ise sonuca gelene kadar harcadığım enerjiyi ve sonrasında ödediğim bedeli de biliyorum.
İş yerindeki görünmeyen beklenti
İşverenlerin her zaman kötü niyetli olduğunu düşünmüyorum. Yine de iş yerlerinde sık görülen bir beklenti var: Herkes her işi yapabilsin, her gün benzer performans göstersin, gerektiğinde hemen uyum sağlasın ve sosyal olarak da ekiple sürekli aynı ritimde kalsın.
Bazı işler için bu beklenti doğal görünebilir. Ama iş tanımı net değilse, öncelikler sık sık değişiyorsa ya da “bir de şuna bakıver” cümlesi günün düzenini sürekli bozuyorsa, benim için işin kendisinden daha yorucu bir hale gelebiliyor.
Bazen işimi yapmak için sessizliğe, yazılı ve açık yönergelere, kısa bir hazırlık süresine veya görevlerin öncelik sırasını bilmeye ihtiyacım oluyor. Bunlar özel muamele istemek gibi anlatılabiliyor. Oysa çoğu zaman küçük bir düzen, hem benim daha rahat çalışmamı hem de işin daha düzenli ilerlemesini sağlayabilir.
Küçük düzenlemeler büyük fark yaratabilir
Benim için makul olan şeyler çok büyük olmayabilir:
- Görevin sözlü söylenmesinin yanında kısa bir yazılı özetinin olması.
- Aynı anda gelen işler arasında hangisinin önce yapılacağının açıkça belirtilmesi.
- Mümkünse sürekli gürültülü bir yerde çalışmak zorunda kalmamak.
- Ani toplantılar yerine, toplantının konusu ve zamanı hakkında önceden bilgi verilmesi.
- Yoğun sosyal etkileşim gerektiren günlerden sonra kısa bir nefes alma alanı bırakılması.
Her insanın ihtiyacı aynı değil. Benim için işe yarayan bir şey başkası için gereksiz olabilir. Ama ihtiyaçlar konuşulmadan herkesin tek bir çalışma biçimine uyacağı varsayılırsa, görünmeyen zorluklar daha da görünmez kalıyor.
Ben kimseden benim yerime hayatı kolaylaştırmasını beklemiyorum. Sadece kapasitemin tek bir anla ölçülmemesini istiyorum. Bir şeyi yapmış olmam, onu her koşulda ve sonsuza kadar aynı biçimde sürdürebileceğim anlamına gelmiyor.
Belki daha iyi soru şudur: “Bunu yapabiliyor musun?” yerine “Bunu sürdürülebilir kılmak için neye ihtiyacın var?”
Bu soru hem daha insani hem de daha gerçekçi geliyor. Çünkü çalışmak yalnızca bir işi bitirmek değil; o işi yaparken insan olarak ayakta kalabilmek de.
Notlar ve kaynaklar
- Türkiye Cumhuriyeti mevzuatında, 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun erişilebilirlik ve ayrımcılığın önlenmesine ilişkin düzenlemeler içerir. Metne Mevzuat Bilgi Sistemi üzerinden ulaşılabilir.
- Haklar ve başvuru yolları için Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü sayfası yararlı bir başlangıç noktası olabilir.